Novidades...

...entre consultas e mais consultas, quimios, visitas de Portugal e uma estadia no hospital. Estamos finalmente de volta...neste momento o Martim esta bem e estavel.

O natal foi bom, mas mais uma vez longe daqueles que mais amamos, infelizmente sera assim pelos proximos 3 anos, porque em primeiro lugar esta o Martim e o seu bem-estar. Sei que ele se divertiu e foi bom ve-lo feliz.

Aproveito para vos desejar um feliz natal e um bom ano novo.

Beijinhos.

Surpresa...

...este foi o miminho que recebemos pelo correio da escolinha do Martim. Admito que fiquei emocionada assim que abri o envelope e vi o que era. Nao estavamos mesmo nada a espera e o Martim claro que adorou. Ja a quase 3 semanas que nao vai a escolinha e  tambem ele sente falta dos amiguinhos, do professor e das assistentes...e tao bom saber que gostam dele e sentem a sua falta. Ele adora ir para a escolinha e tem sido dificil para ele ficar em casa, mas neste momento ainda nao conseguiu recuperar completamente, por isso vamos continuar a mante-lo em casa e se na proxima 3a feira ja estiver melhor, volta para a escolinha. Fingers crossed :)

Novidades...

...na 4a feira passada o Martim foi revisto pela equipa de hematologia. Ficamos a saber que ele tem um quisto na juncao do osso da perna com a anca (ela nao aconselha a mexer devido ao sistema imunitario do Martim). A medica diz que os problemas que ele tem tido em relacao ao andar nao tem a ver com a leucemia (o que antes se suspeitava que tivesse ligado) e acha que ele deve ser seguido pela ortopedia, para se tentar perceber o que realmente se passa e chegar a um diagnostico. Ela queria que ele fizesse um scan, mas prefere aguardar pela consulta de ortopedia. Como era dia de quimio fez tambem a quimio.

Hoje foi o dia da consulta de ortopedia e posso dizer que vim de la completamente desiludida. O Martim foi observado em menos de 5m, apenas deu 4 passos e concluiram que ele ja estava melhor. Fiz perguntas sobre o quisto e sobre o osso que continua morto ao fim de quase 1 ano e a reposta foi que tinha que ir falar com o medico chefe, quando voltou apenas me deu um papel para o contactar se ele voltar a ter problemas e foi-se logo embora. As minhas perguntas ficaram sem resposta. Por esse motivo fui tentar falar com a equipa de hematologia sobre o que tinha acontecido. Agora tenho que aguardar pela decisao da equipa de hematologia.

Amanha temos fisioterapia outra vez, vamos ver o que a fisioterapeuta acha...

A fisioterapia...

...correu bem. O Martim ja conseguiu dar 2 passos sozinho sem apoio...fartou-se de brincar com a fisioterapeuta e agora voltamos para a semana para nova sessao. Aos poucos o nosso "reguila" vai recuperar, temos que dar tempo ao tempo. Por agora nao vai puder ir a escolinha, para nao prejudicar a recuperacao.

Ja estamos em casa...

....depois de varias reunioes e em conjunto com a equipa medica que o operou em Dezembro, foi tomada a decisao de nao o operar, mas sim fazer primeiro uma ressonancia magnetica, para ter a certeza do que realmente esta a impedir o Martim de andar. Conseguiram ver a existencia de fluido e uma inflamacao no osso...visto que o Martim nao fez febre, durante os dias que esteve internado, foi decidido ele ficar em repouso absoluto e volta a ser visto na proxima 4a feira. O que nos preocupa nisto tudo (porque foi um dos sintomas da leucemia) e se pode ser uma recaida, mas foi-nos garantido nao ser esse o caso.

Neste momento o Martim continua a nao conseguir andar. Na 3a feira vamos a fisioterapia, e caso na 4a ele ainda nao tenha melhorado, entao pode ser ponderada a hipotese de ter mesmo que ser operado para extrair o fluido.

Quem e o "rei" mais lindo do hospital? (na foto com a Gemma (play specialist))

Obrigado pelo o apoio. Beijinhos para todas.

Quando pensamos...

...que nada mais vai acontecer, acontece.

O Martim vai ter que ser operado...estamos com o coracao apertadinho.

Assim que puder dou noticias.



Mais uma vez...

...o Martim esta internado. Estamos no hospital desde 5a feira e a previsao de alta esta para daqui a 7 dias, se ele recuperar bem ate la. Neste momento tem que fazer nebulizacoes 3 vezes ao dias durante duas horas. O raio X nao foi nada animador e para ajudar a defesas do Martim estao muito baixas. Por isso voltamos assim que tivermos alta.
Beijinhos e torcam para que o nosso "guerreiro" recupere rapido.

Aos poucos...

...a nossa vida vai voltando ao normal. Nao que os tratamentos tenham acabado e a batalha tenha sido vencida, porque isso ainda vai ser o longo caminho a percorrer, mas as idas ao hospital sao agora mais espacadas.

Neste momento estamos em regime de manutencao, o que significa que o Martim tem que tomar diariamente a sua quimio oral. Passamos a ir ao hospital local uma vez por mes, para fazer a quimio pelo cateter e ao hospital especializado vai de 3 em 3 meses, para a puncao lombar. Pelo meio ainda temos consultas de fisioterapia, devido aos efeitos secundarios que uma das quimios provoca ao Martim. Desde o inicio do tratamento todas as semanas o Martim tem que tirar sangue para controlar os valores e ver se e necessario alguma tranfusao. Durante estes 8 meses levou 3 transfusoes de sangue e 2 de plaquetas.

Posso dizer que a fase pior do tratamento ja passou e que o Martim demonstrou ser um verdadeiro guerreiro e conseguiu ultrapassar todas as etapas com uma energia e uma vontade de viver incriveis. Acredito que um lado bom nisto tudo e o Martim nao ter nocao ainda daquilo que esta a passar, e de estar a ser acompanhado por uma excelente equipa medica que o trata muito bem e que o adora.

Quero aproveitar para agradecer as pessoas que nos seguem por estarem desse lado a dar-nos forca e a acompanhar num dos momentos mais dificeis da nossa vida.

Muito obrigado e um grande beijinho para todas...

Em breve...

...vou comecar a postar diariamente. Peco desculpa pela falta de noticias, mas nos ultimos tempos muitas coisas tem acontecido. Neste momento o Martim esta bem e esperemos que continue assim...
Beijinhos e volto me breve...

Porque hoje sou pequenina...

Obrigado meu AMOR por me ajudares a soprar as velas.

Amo-te muito

Quando pensamos...

....que o pior ja passou, voltamos a ser assombrados com um dos primeiros sintomas que ele apresentou em Dezembro. Ha duas semanas que o Martim anda a coxear, mas desta vez da perna direita. Ja foi visto pelo medico dele, pela medica do hospital local, pelo ortopedista e hoje pela fisioterapista e ninguem ainda sabe o porque de ele coxear. Nao se queixa e nao tem dores. Por via das duvidas, na sexta feira, foi lhe extraida medula ossea para analise e o resultado foi negativo, o que significa que nao teve uma recaida da leucemia.

Estamos novamente com o coracao na maos e preocupados com o que possa vir por ai. Em principio ira fazer uma ressonancia magnetica para ver se conseguem descobrir o que se passa.

O que me deixa ainda mais preocupada e que hoje a medica disse-me que se calhar tinham que adiar a quimioterapia ate descobrirem o motivo de ele coxear.

O Martim ao longo do tratamento ja teve tantos atrasos que as vezes penso que devido a isso a quimio nao seja tao eficaz como deveria, apesar dos medicos dizerem que e normal.

Ha duas semanas vimos tambem a quimio oral ser reduzida para 50% porque o corpo dele nao aguenta a dose maxima, o que faz com que mais tarde tenha probabilidade de recaida.

Estamos neste momento a precisar de muita energia positiva e que torcam pelo nosso guerreiro.

Beijinhos grandes para todas.

Mais um dia...

...de quimio.

O que...

...dizer do dia de um hoje. Foi sem duvida um dia complicado. Pelas 8h tinhamos que estar no Safari Ward ( do Great Ormond Street Hospital ) para mais uma puncao lombar com quimioterapia. Como sempre correu tudo bem, mas assim que o Martim acordou da anestesia comecou um dos piores momentos que presenciamos ate agora. O nosso guerreiro estava completamente alterado. Ele gritava, esperneava, contorcia-se, apertava-nos e atirava-se para tras com uma forca incrivel que era bastante dificil segura-lo. Foi uma luta constante e o olhar dele era estranho, como se nao nos reconhece-se e estive-se a delirar. Uma das enfermeiras veio ter connosco a perguntar se achavamos que eram dores, que ela dava-lhe Codeine, optamos por aceitar para ver se ele acalmava. O pior foi conseguir segura-lo para lhe dar o medicamento. Eramos 3 e mesmo assim foi bastante dificil, mas la conseguimos. A luta durou uns 30m ate ele comecar a acalmar. Acabei por pegar nele ao colo e cantar-lhe as musicas que normalmente canto para ele adormecer, resultou, em poucos minutos adormeceu e acabamos por respirar de alivio. Ficamos a saber que ele nao e o unico a ter esta reaccao, mas ninguem sabe explicar o porque de isso acontecer. Olhando para tras lembramo-nos de uma menina que teve uma reaccao semelhante e na altura pensamos que ela devia estar a tomar esteroides, que tambem causam alteracao de comportamento. Pelos visto tambem teve essa reaccao apos acordar da anestesia.
Acabou por dormir durante 1h30m e quando acordou estava bem disposto e com fome. Quando acabou de comer fomos tirar a agulha do portacath para pudermos vir para casa. Foi nos entrege a sua quimio para a proxima semana, que sera a nossa enfermeira a vir dar-lhe em casa a partir de segunda e durante 4 dias. O resto do dia acabou por ser um dia normal e o nosso menino esteve sempre a brincar e a fazer das suas. Eu e o Pedro estavamos super cansados, mas felizes por o nosso "reguila" estar de volta ao normal.
Acabamos por tirar umas fotos...aqui fica uma.

Beijinhos...

Update...

...desde o ultimo post que as coisas se complicaram um pouco, mas tudo vai voltar ao normal. O Martim esta bem, mas a ter muitos efeitos secundarios resultantes da quimio intensiva que esta a fazer. Durante este tempo de ausencia acabamos por tambem ter uma estadia no hospital, mas que felizmente foi por pouco tempo. Amanha ja contou um pouco daquilo que estamos a passar nesta fase do tratamento...beijinhos a todas.

Este mes...

...tem sido um mes complicado. Tivemos que parar novamente a quimio por 3 semanas, devido ao sistema imunitario dele ter ficado completamente a zero. Felizmente o Martim nao adoeceu e retomamos novamente a quimio na 5ª feira. Para alem disso tivemos uma consulta de ortopedia, da qual finalmente tivemos alta, mas mesmo assim continua a duvida em relacao aquilo que provocou o internamento dele em Dezembro. Sera osteomeilite ou foi tudo devido a leucemia? Vamos continuar na incerteza, ate ao dia que ele terminar a sua luta, que ja tem dia marcado 8.4.2014.

Tivemos tambem uma consulta de pediatria e de fisioterapia. Nao sei se ja disse mas o Martim teve que reaprender a andar, apesar de agora ja o conseguir fazer, ainda demonstra fraqueza em certas partes do corpo. Por isso vamos ter mais duas sessoes de fisioterapia e voltamos la daqui a 4 meses.

Esta semana ainda vamos ter uma eco a barriga do Martim, porque durante o internamento foi-lhe detectada uma pedra no figado, que nao e normal para a idade dele e que desde Janeiro ate Abril aumentou de tamanho. Vai tambem ter uma das puncoes lombar que ele falhou em Marco e temos para a semana uma consulta de oftalmologia. Para alem das recolhas de sangue semanais que ele tem que fazer...as vezes sinto-me cansada, mas o sorriso do meu filho, os beijos e abracos fazem-me continuar a ter forcas para seguir em frente nesta longa luta que temos pela frente.

Por vezes...

...faltam-me palavras para descrever aquilo pelo que estamos a passar, mas ao mesmo tempo temos a sorte de o caso do Martim nao ser dos piores. Ele tem sido a nossa inspiracao e forca nesta luta. Quando nos sentimos em baixo, basta olhar para ele e parece que tudo fica melhor. Tenho sem duvida um filho que e o meu heroi. Continua a ser um menino feliz e reguila que sempre foi. Muitos dias sao passados entre cantorias e gargalhadas do nosso pequeno guerreiro. Ele e sem duvida a alegria desta casa e e ele que ilumina os nossos dias...Love U pequenino.

Finalmente...

...em casa...

...Agora vou por os post que faltam em ordem e contar as novidades...

Os ultimos tempos...

...nao tem sido faceis. Andamos dentro e fora do hospital constantemente. A quimioterapia esta parada ja la vao 4 semanas. O aniversario foi passado num quarto de hospital e por aqui continuamos ainda sem saber bem ate quando. Tenho medo que com o parar da quimioterapia ele fique pior e tenho medo, dos medicos, ainda nao saberem o porque de ele continuar com febre, mesmo a tomar 3 antibioticos que combatem um enorme rol de bacterias e infecoes, sem sinais de melhoras. O que me faz pensar positivo e ve-lo alegre e activo...so espero que em breve possamos ir para casa. Voltamos a dar noticias assim que for possivel...

Feliz aniversario...

...meu "reguila"...

...mesmo estando no hospital nao quisemos deixar de comemorar este dia tao especial...

...meu guerreiro tu vais sair vitorioso desta luta...

...We love U so MUCH...

Actualizacoes...

...ando a actualizar todos os post que ficaram por fazer ao longo destes dias de ausencia, para que fique tudo registado sobre a nossa luta. Recebemos boas noticias ontem e em breve vou conta-las...

Chegou o dia...

...de cortar os caracolitos ao nosso "reguila". Achamos por bem cortar antes de comecarem a cair, porque temos plena consciencia que isso ira acontecer nos proximos dias. Ficou bem curtinho, mas ele continua lindo...

Mais uma...

...extracao de medula ossea e mais uma dose de vincristine. Aproveitamos para tirar sangue para analise e ver em que estado estao os niveis dele.

...os resultados foram optimos. Atraves da medula eles conseguiram ver uma resposta inicial rapida ao tratamento e continua sem precisar de tranfusoes. Estamos contentes por saber que esta tudo a correr bem e os medicos continuam optimistas e surpreendidos com a reaccao do nosso "reguila" ao tratamento...

Fomos tirar...

...sangue e conhecer a equipa medica que nos vai acompanhar no nosso hospital local. O mesmo, onde estivemos internados ao longo de 1 mes. Sera aqui que ira receber cuidados medicos sempre que necessario e onde ira receber transfusoes de sangue/plaquetas. Temos sorte de ser bem perto de casa...

...os resultados do sangue foram bons e por isso agora so voltamos la no dia 18, uma vez que vamos voltar dia 11 ao outro hospital (GOSH), para mais uma extracao de medula ossea e para o Vincristine...

...os meu pais tambem foram hoje embora para Portugal. E ja estamos cheios de saudades, mas dia 25 de Marco estao de volta, para a mais especial festa de aniversario de todas. Os 3 aninhos do nosso "reguila"...

Estamos em casa...

...apos 38 dias internados, finalmente voltamos ao conforto do nosso lar. Sabe mesmo bem estar de volta...estou super cansada, mas mesmo que queira descansar nao posso. O nosso "reguila" tem que estar sob vigilancia 24h por dia, sao varias as vezes que tenho que ver se tem febre, que tenho que lhe dar, os muitos medicamentos que trouxemos para casa e estar atenta constantemente para ver se ele tem algum comportamento diferente do habitual. Vai ser assim o nosso dia a dia nos proximos 6 meses de tratamentos mais intensos, depois disso comeca a suavizar. Apesar de termos uma luta de 3 anos pela frente, onde podem haver muitos altos e baixos, estamos com muita esperanca e com muita certeza que ele vai vencer esta luta como um verdadeiro heroi. O nosso heroi...

...Ontem o nosso "reguila" recebeu uma transfusao de plaquetas e hoje antes de virmos para casa levou mais uma dose de Vincristine. Estamos bastante contente por saber que os resultados da medula tem sido bons, mas so vamos ter completamente a certeza que houve remissao completa dia 25...

Mais uma...

...puncao lombar e uma nova extracao da medula ossea. Continua a correr tudo melhor do que o esparado e estamos felizes por ser assim. O nosso "reguila" sempre foi muito activo, uma crianca feliz e muito amada e talvez isso tambem contribua para ele estar a reagir tao bem. Os medicos tem sido excepcionais assim como a equipa de enfermagem...

Vamos para casa...

...amanha. Os medicos estao surpreendidos com o Martim. Ele tem estado a reagir bem a quimioterapia e nao tem tido grandes efeitos secundarios. O que e muito bom sinal, porque existem meninos que se vao muito a baixo, mas o nosso "reguila" e um guerreiro e nos vamos vencer a luta...

Tina...

...era a play specialist do primeiro hospital (St. Marys Hospital) onde tivemos. Uma rapariga 5*, carinhosa e muito atenciosa com o Martim. Todos os dias vinha visita-lo e ele adorava-a. E para nossa surpresa ela veio visitar-nos e trouxe um miminho para o Martim. Um Mickey Mouse em peluche, tao fofinho...nunca me hei-de esquecer do apoio, das palavras e do abraco que me deu, no dia em que ficamos a saber que ele tinha leucemia. Existem pessoas especiais e ela e uma delas...

O que ele...

...adora fazer enquanto esta no hospital e pintar. Todos os dias temos pinturas novas para colar na parede do quarto. Ja alguns dias que esta autorizado a sair do quarto, por isso aproveitamos e vamos sempre um bocadinho para a sala dos brinquedos durante a manha, ao fim do dia andamos a passear de carrinho pelos corredores...

...tivemos mais duas sessoes de fisioterapia com ele, mas como ele nao quis colaborar, temos que continuar a incentiva-lo a andar em casa e a fazer os exercicios adequados para ao poucos as coisas irem melhorando...

Sinto-me cansada...

...estou mesmo a precisar de descanso, o que neste momento e impossivel. Ja a mais de um mes que estamos no hospital...

Efeitos secundarios...

...ate agora o nosso "reguila" tinha estado a reagir muito bem. Sem nenhuns efeitos secundarios, mas devido ao Vincristine, hoje comecou a ter dores nos maxilares. O que o faz ter muitas dores ao comer, ate mesmo para engolir os medicamentos que tem que tomar, e dificil. Por esse motivo hoje comecou a tomar um novo medicamento para combater essas dores, mas como so comeca a fazer efeito passado 3 dias, vamos tentando suavizar a dor da melhor maneira possivel...
...O papa descobriu que encostando a tua cara junto ao peito e com a mao te pressionar no outro maxilar as dores suavizam e ja consegues comer melhor. Porque agora tens uma fome de leao, devido aos esteroides e nunca te vimos comer tanto e com tanta vontade como agora e acredita que sabe muito bem ver-te comer assim...
...Ontem, ao fim do dia, levaste uma injecao de Peg Asparaginase, que faz parte do tratamento, choraste um bocadinho, mas passou logo...

Os meus pais...

...ja chegaram a alguns dias e tem sido muito bom puder contar com a ajuda deles e matar as saudades. So e pena ser por uma semanita, mas em Marco voltam para fazer a festa dos 3 aninhos do nosso "reguila". E quem sabe nao ficam mesmo por ca, ja que o meu pai recebeu uma proposta de trabalho...

Obrigado...

...familia e amigos pelo apoio. Nem imaginam o quanto e importante para nos saber que estao do nosso lado e dispostos a ajudar no que for preciso. Sempre fomos uma familia unida e tenho muito orgulho nisso. So fico triste pela distancia que nos separa e pelas saudades que tenho de voces. Amo-vos muito...

Tudo na mesma...

...continuamos sem ter um diagnostico correcto em relacao a infecao na anca. Comecamos a fazer fisioterapia, para ver se o nosso "reguila" volta a andar. Nao tem sido facil, porque ele nao quer colaborar e achamos que ele agora ganhou medo. Vai ser mais uma batalha para ser vencida. O que nos preocupa e que um dos efeitos secundarios da quimioterapia que ele esta a fazer, pode afectar o andar e ficamos por vezes na duvida se e devido ao problema na anca ou se e devido ao tratamennto...

O diagnostico...

...confirmou-se o nosso menino tem o tipo mais comum de leucemia (LLA), a chance de cura sao de 90% e ontem foi iniciada a quimioterapia.
Ate agora o nosso menino continua a ser o menino feliz e "reguila" que sempre foi, mas temos plena consciencia que a qualquer momento isso vai mudar. Vamos vivendo um dia de cada vez e a dedicacao a ele e completa.
Hoje tem estado um pouco mais choroso, porque esta proibido de sair do quarto, por ter lhe sido detectado um virus nas vias respiratorias. Como existem mais meninos por aqui e como o sistema imunitario de muitos deles esta fraco, devemos mante-lo no quarto ate os resultados serem negativos. O que para o nosso "reguila" e dificil de aceitar.
Amanha vamos saber se afinal a infecao que ele tem na anca e devido a leucemia ou se e mesmo uma infecao. Espero que finalmente sejam-nos dadas algumas respostas porque a 4 semanas que continuamos sem certezas em relacao ao problema que ele tem na anca...
...Hoje levou a primeira dose de Vincristine (quimioterapia intravenosa), e foi nos dado o plano de tratamento para o proximo mes. Estamos a fazer o Regime A - Induncao...

A descoberta...

...tudo começou no dia 16 de Dezembro, quando de um momento para o outro o nosso "reguila" comecou a fazer febres altas e a coxear. Dirigimo-nos as urgencias do hospital (St. Marys Hospital) e apos todas as observacoes realizadas pela medica fomos enviados para casa com o prognostico de gripe. Apesar de ele continuar a coxear a febre passou, mas no dia 30 de Dezembro todos os sintomas anteriores voltaram. Desta vez dirigimo-nos ao centro de saude para uma consulta de urgencia e de la fomos logo enviados para o hospital. Quando la chegamos foi novamente observado, foram feitas analises ao sangue e um raio x. Nesse mesmo dia ficamos a saber que iamos ficar internados, devido ao resultado das analises. Na madrugada do dia 31 o nosso "reguila" foi sujeito a uma pequena cirugia, para saber qual o motivo de ele coxear. Encontraram apenas liquido, que foi enviado para analise. Começou logo a tomar os antibioticos e foram realizados varios exames sanguineos. Os resultado continuavam a apresentar infecao e foi nos dito que ele estava anemico. Ao fim de uma semana foi sujeito a uma ressonancia magnetica para ver o estado em que se encontrava a anca. No dia a seguir foi nos dito que devido a uma infecao/inflamacao o osso acabou por morrer numa pequena area, mas que era recuperavel. Fomos aconselhados a mante-lo em repouso, sem puder andar ou por-se em pe.

Com os antibioticos a infecao começou a descer, mas a febre continuava a ser presistente. Andamos assim durante duas semanas, ate que na treceira semana as coisas finalmente comecaram a melhorar, mas seria por pouco tempo. No dia 23 de Janeiro a febre voltou e com ela os valores da infecao tambem comecaram a subir. Passados 3 dias fomos novamente fazer uma ressonancia magnetica, mas iam tambem aproveitar para extrair um pouco da medula ossea para analise. No dia 26 ficamos a saber que os resultados da medula apresentavam leucemia. Ficamos completamente de rastos e ainda estamos. Nesse mesmo dia decidimos que iamos fazer de tudo para curar o nosso "reguila" e que iamos estar sempre do lado dele a dar-lhe forca e a tentar suavizar a sua luta que se vai iniciar agora. No dia 27 fomos transferidos para um novo hospital (Great Ormond Street Hopsital) especializado em criancas com este problema e que e considerado um dos melhores da europa. Por um lado temos sorte por estar no pais onde estamos e por estarmos a ser bem acompanhados, mas sabemos que esta luta nao vai ser facil e que temos 3 longos anos pela frente.

Assim que chegamos foram logo realizados mais exames ao sangue, onde nos foi dito que ja era possivel detectar leucemia no sangue dele, o que ate ontem nunca tinha sido detectado. Comecaram logo a prepara-lo para a etapa que vem a seguir, a quimioterapia. Tem estado ligado ao soro para limpar todas a impurezas do corpo e ja levou uma transfusao de sangue durante a noite.

Pela manha foi realizada uma puncao lombar e nova extracao da medula ossea para saber qual e o tipo de leucemia que ele tem e qual o tratamento que vai ser realizado. Dizem-nos que ele deve ter o tipo mais comum em criancas e nos esperamos que assim seja porque tem 90% de chances de vencer esta luta.

Queremos o melhor para ele e vamos estar sempre ao seu lado para juntos vencermos esta batalha...